Travaillant en étroite collaboration avec des partenaires locaux, Iyer a contribué à la création d’une des premières cliniques d’intervention précoce pour la psychose en Inde dotée d’une faculté de recherche intégrée à la Schizophrenia Research Foundation (SCARF) à Chennai, en Inde, et a contribué au développement d’un partenariat de recherche de longue date entre l’Inde et le Canada sur l’intervention précoce pour la psychose.
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Une large cohorte de personnes ayant vécu un premier épisode de psychose et leurs familles ont été suivies pendant deux ans au service de premier épisode psychotiques de SCARF, à Chennai, en Inde, et au programme d’évaluation, d'intervention et de prévention des psychoses à Montréal, au Canada. L'étude a utilisé des méthodes quantitatives et qualitatives pour comprendre et comparer plusieurs résultats (symptômes, travail/école/social/soins, rétablissement, engagement dans les services, espoir, qualité de vie) et l'implication des familles aux deux sites. Alors, qu’avons-nous découvert jusqu’à présent?
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Avez-vous dû créer des mesures pour réaliser ce travail ?
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Oui, nous avons co-conçu, créé ou adapté et validé de nombreuses mesures qui ont été complétées par les patients, les familles et les cliniciens en tamoul et en anglais à Chennai et en français et en anglais à Montréal, au Canada. Celles-ci sont disponibles gratuitement et peuvent être modifiées ! Nous sommes enthousiasmés par l’aspect novateur de certaines mesures, tant au niveau de la conception que ce qu'elles nous permettent de mesurer – voir le ShareDISK!
Les résultats varient-ils selon les contextes ?
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Les personnes ayant une psychose à Chennai ont connu une amélioration plus marquée des symptômes négatifs (ex : manque de motivation, d'énergie ou de plaisir) que celles à Montréal.
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Au début, les idées délirantes étaient plus fréquemment présentes à Montréal, mais le sont devenues moins à Montréal qu'à Chennai au bout du 12e mois de suivi. Il n'y avait aucune différence entre les sites au 24e mois du suivi.
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Sur deux ans, les personnes ayant une psychose à Chennai ont également signalé une plus grande satisfaction générale à l'égard de leur qualité de vie que les patients de Montréal.
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En ce qui concerne le fonctionnement prosocial, récréatif et indépendant, les personnes à Montréal ayant unepsychose avaient des scores plus élevés que celles de Chennai. Malheureusement, sur les deux sites, ces domaines se situaient dans une fourchette faible à modérée et aucune amélioration n’a été constatée au fil du temps.
Pourquoi les résultats diffèrent-ils?
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Le soutien familial et social a contribué à l'amélioration des symptômes négatifs et à la satisfaction générale de la qualité de vie à Chennai et a permis de prédire si les personnes ayant une psychose resteraient en traitement ou l'abandonneraient prématurément.
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Ceux qui ont connu une rémission précoce (c'est-à-dire ceux dont les symptômes se sont améliorés au cours des trois premiers mois de traitement) ont également obtenu de meilleurs résultats plus tard en ce qui concerne les symptômes négatifs et les idées délirantes.
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Les attentes l'indépendance des personnes ayant de psychose semblait influencer leurs scores sur la mesure d’indépendance.
Le parcours vers un traitement, les attentes et les expériences diffèrent-ils?
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Beaucoup plus de personnes ayant une psychose à Montréal qu'à Chennai se sont désengagées (ou ont arrêté de venir au suivi clinique) avant de terminer leur traitement.
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Les personnes ayant une psychose à Chennai et leurs familles avaient une plus grande confiance en les prestataires de soins de santé et dans les systèmes de santé et de santé mentale.
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Les personnes ayant une psychose à Chennai et leurs familles ont également déclaré avoir reçu des niveaux plus élevés de soutien de la part de leurs équipes traitantes. Cette différence était particulièrement frappante entre les familles de Chennai et de Montréal. Heureusement, même si ces différences existaient, les personnes atteintes de psychose et leurs familles dans les deux sites se sentaient généralement bien soutenues par leurs équipes de traitement.
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Aux deux sites, les personnes ayant une psychose, leurs familles et les cliniciens pensaient que les gouvernements devaient avoir une responsabilité importante pour répondre aux besoins des personnes ayant des problèmes de santé mentale.
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Les participants de Chennai ont attribué plus de responsabilités aux familles pour le soutien aux personnes ayant des problèmes de santé mentale que les participants de Montréal. Mais à Chennai et à Montréal, les familles ont estimé avoir un rôle plus important que celui qui leur a été attribué par les personnes ayant de psychose et les cliniciens – ce qui souligne une inadéquation.
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Ce que ressentent les parties prenantes dépend également des besoins dont nous parlons – ainsi, lorsqu'il s'agit de répondre aux besoins liés aux problèmes de consommation de substances, les parties prenantes de Chennai ont estimé que les familles et les gouvernements étaient moins responsables.
Plus important encore, cette collaboration a permis de renforcer lescapacités de manière durable. Le programme d’intervetion précoce pour lapsychose de SCARF en Inde est un leader dans la région et est désormais partenaire de nombreux projets de recherche internationaux. À notre connaissance, cette collaboration a abouti au plus grand nombre de publications scientifiquesen intervention précoce pour la psychose dans un PRFI.
Partenaires & collaborateurs
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Schizophrenia Research Foundation, Chennai, Inde
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Programme d’évaluation, d'intervention et de prévention des psychoses, Institut universitaire en santé mentale Douglas (PEPP-Montréal)
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Programme d’évaluation, d'intervention et de prévention des psychoses, Centre universitaire de santé McGill (PEPP-CUSM)​
Bailleurs de fonds
National Institutes of Health (États-Unis)